Justo antes del año nuevo, aproximadamente 15 millones de canadienses, alrededor del 40 por ciento de la población total de Canadá, se enteraron de que se habían violado sus datos personales confidenciales, recopilados por uno de los principales servicios de análisis y diagnóstico de laboratorio de Canadá.
Los datos incluían nombre, dirección, correo electrónico, inicio de sesión, contraseñas, fecha de nacimiento, número de tarjeta de salud y resultados de las pruebas de laboratorio. Este evento sería lo suficientemente angustiante, pero se produjo tras los informes de que, durante un período de nueve meses en 2019, 19 millones de canadienses ya habían sufrido filtraciones de datos.
Carga de los consumidores
Desafortunadamente, parece que no hay mucho que los consumidores individuales puedan hacer para protegerse. La única forma en que los consumidores pueden protegerse es utilizar contraseñas y autenticación seguras, comprobar periódicamente los extractos de las tarjetas de crédito, las solicitudes e historiales de crédito, las reclamaciones de seguros, etc. Esto transfiere una gran parte de la carga a los consumidores individuales.
El costo de tales violaciones de datos también es alto para la sociedad en su conjunto. El resultado es una erosión de la confianza y una renuencia a utilizar servicios que recopilan información de salud sensible, incluso si los consumidores podrían beneficiarse enormemente de recibir un servicio que diagnostique riesgos para la salud y respalde el mantenimiento o la mejora de su salud en general. Esta reticencia puede deberse a la incertidumbre sobre cómo los servicios de datos de salud almacenarán y utilizarán sus datos a lo largo del tiempo.
The Atlantic analiza los kits de pruebas caseras de ADN y los problemas de privacidad relacionados.
Revelaciones recientes sobre cómo plataformas como Facebook y 23andMe utilizan los datos personales confidenciales de las personas validan las preocupaciones de que los datos puedan compartirse con terceros sin el consentimiento informado, lo que se suma a las preocupaciones de los consumidores sobre el robo de datos.
Renuencia a compartir datos de salud
Esta creciente renuencia a compartir datos de salud es preocupante, ya que frenará los avances de la investigación en la atención médica personalizada y de precisión que dependen del acceso a grandes cantidades de datos para su análisis.
Frente a la amenaza de violaciones de datos continuas y el uso secundario no autorizado de sus datos, algunos canadienses parecen dispuestos a probar soluciones novedosas, como la tecnología blockchain, para abordar el problema.
En grupos focales recientes dirigidos por mi equipo de investigación que trabaja dentro del grupo de investigación blockchain de la Universidad de Columbia Británica, Blockchain @ UBC, los consumidores expresaron su voluntad de probar blockchain.
Como lo expresó un participante de un grupo de enfoque: “… alguien tiene que empezar, ¿verdad? Habría caídas y todo eso y habría correcciones, estoy dispuesto a estar en la versión beta “.
Carteras de salud personal
Blockchain ha avanzado significativamente desde su asociación inicial con Bitcoin y otras criptomonedas, y ahora se prevé su uso en una amplia variedad de aplicaciones, incluida la atención médica. En el caso de compartir datos de salud personal con consentimiento, las cadenas de bloques permiten que cada consumidor individual administre sus propios datos y cómo se comparten.
Los consumidores gestionan sus datos de salud como credenciales codificadas en sus carteras de salud personales, de forma similar a la cartera de Apple Pay. Luego, pueden compartir solo la cantidad de datos que necesiten, utilizando redes peer-to-peer codificadas y distribuidas criptográficamente, para cumplir con el propósito de la recopilación de datos.
Al usar sus billeteras, los consumidores pueden proporcionar sus datos de salud personales a laboratorios, socios de investigación, profesionales de la salud y otros, junto con el consentimiento que describe cómo el destinatario de sus datos puede usar los datos y durante qué período de tiempo. Los destinatarios pueden estar seguros de que los datos que reciben se comparten con el consentimiento del consumidor, y los consumidores pueden estar seguros de que el destinatario tratará adecuadamente sus datos.
En algunos casos, como en el contexto de la investigación sobre el cuidado de la salud, los consumidores pueden incluso recibir una recompensa por contribuir con sus datos para el avance de la ciencia. El uso de una billetera de salud personal mantiene los datos bajo la custodia y el control de los consumidores, mientras que el uso de cifrado para los datos en tránsito a través de una conexión distribuida de igual a igual entre los consumidores y aquellos con quienes comparten sus datos mejora la privacidad y la seguridad.
Barreras para la adopción por parte del consumidor
No hay duda de que existen desafíos para el uso de blockchains para la gestión de datos de salud, como revelan los primeros resultados de la investigación de Blockchain @ UBC. Por un lado, a los consumidores les resulta difícil administrar sus claves criptográficas privadas, la clave digital utilizada para cifrar y descifrar datos. Estos pueden ser largos, difíciles de memorizar y fáciles de perder.
En una cadena de bloques verdaderamente descentralizada, si los consumidores pierden sus claves, podrían perder el acceso a sus datos de salud y no poder recuperarlos, de la misma manera que la pérdida de claves privadas ha negado a los consumidores el acceso a su criptomoneda.
Nuestra investigación indica que un enfoque híbrido que brinda a los consumidores control sobre sus billeteras de datos de salud, pero les brinda un servicio para recuperar sus claves privadas en caso de pérdida, puede ser la mejor manera de facilitar el uso de blockchains. Sin embargo, es primordial garantizar que este enfoque no comprometa la privacidad y la seguridad.
Algunos participantes identificaron el riesgo de exclusión de ciertos grupos, como los no expertos en tecnología o las poblaciones de mayor edad. Sin embargo, un participante de un grupo demográfico de mayor edad dijo: “… en realidad, hoy en día las personas mayores tienen más acceso a teléfonos inteligentes que en los últimos cinco o diez años. Ahora es un procedimiento de uno o dos pasos “.
Otro usuario mayor dijo: “Creo que llegará a un punto en el que será mucho más fácil de usar para las personas mayores”. Estos primeros resultados de la investigación indican que los canadienses tienen la mente abierta sobre blockchain como una forma novedosa de abordar el intercambio de datos seguro y que preserva la privacidad.
Todavía queda mucho trabajo e investigación por hacer antes de que las cadenas de bloques estén listas para desplegarse ampliamente para la gestión de datos de salud del consumidor, pero con el reciente anuncio de un nuevo proyecto importante sobre la gestión de datos de salud basada en cadenas de bloques que será financiado por el Supercluster de tecnología digital de Canadá. , existe la esperanza de que los canadienses pronto tengan nuevas formas de proteger su privacidad mientras mejoran su salud.
